חשבתי שאני סתם מתעייפת – ואז גיליתי שיש לי ALS

תמיד הייתי שובבה פלוס.

בשילוב עם בדיקת גבולות תמידית, הייתי פוטנציאל לבעיות.

טיפוס על סולמות עץ, גלישה על מוט כבאים או אומגה, הליכה על גשר חבלים (או חומת בטון גבוהה), התנדנדות פראית עד לאן שהנדנדה עולה (וקפיצה ממנה לרוחק, בשיא הגובה), קפיצה לים מעבר לשובר הגלים… יוּ נֶיים אִיט (וזה רק עד גיל העשרה, כן?!)

עם החזרה מחו"ל פניתי לנוירולוג, שהפנה לבדיקות.
כבר מתוצאת הEEG הראשונה התברר ש…יוּסְטוֹן, וִוי הֶב אֶ פְּרוֹבְּלֶם!

ינואר 2020

ממזרח העולם מתפשטת מגיפה מסתורית ומאיימת, ואני מוצאת עצמי בולשת אחר תעלומת הגוף המתהווה, עם תוצאות בדיקות תמוהות ומרפאות שאין גישה אליהן בימי קורונה.

באפריל 2020, אני מועדת במטבח, כלומר, מתעתדת לעשות צעד הצידה, אך רגל שמאל ממאנת להיעתר לפקודת המוח, ומכשילה אגב כך את היציבות. מתעופפת למפגש קולוסאלי של יד שמאל עם השיש, מתגלה זווית אבנורמלית בפרק היד, נסיעה למיון, אינקוויזיציה של יישור-קיבוע-גיבוס, שבועות ארוכים של החלמה מאתגרת, ניתוח, כאבים והגבלות.

הגוף הפלאי שלי יודע לעשות הלוואה ופיצוי לטובת המשך פעילות ועשייה.
ככה, מפה ומשם, בלי לעשות עניין, בקטנה.

אממה? כשיד אחת נפקדת ממצבת העזרה בקימה מישיבה, מתחוור מצבו העגום של הגוף.
דור שני לשואה זה כזה 'תנו לי לבד!', אי סבילות לאמירות כמו "זה ייגמר בבכי!" ו"אמרתי לך!" ורצון מוטיבציוני מטורף להוכיח יכולות עצמאיות בכל תחום, גם כאלה שלא מחוברות לשום היגיון.

הלכתי מכות למען הצדק, שיקרתי, טיפסתי על עצים (כשצריך היה לרדת פקו הברכיים ורעדו הרגליים, אך זה נשכח עד לפעם הבאה, שהגיעה), הלכתי קילומטרים ברגל, חציתי דרכי-קיצור חשוכות ומפחידות, פילחתי במכולת, והכי מבאס: צפיתי בסרטי קולנוע לבד (זה שאפ'חד לא היה בעניין לא הסתדר עם דחיית הסיפוקים המאותגרת שלי).

התעקשתי.
התעקשתי על שלי. על הדרך. על האופן. על הלבד.
ופתאום, אני לא יכולה לבד.
אחד העלבונות הכי גדולים.
הגוף שלי מתקשה עכשיו. תחושת בגידה ממשית. אכזבה רבתי.
אני, 1.76 מ', החזקה, שמגיעה גם לחלק הגבוה בארון, זאת שמעמיסה רהיטי-מְצִיאֶעס מצידי הדרך על האוטו. שיודעת להחליף גלגל מפונצ'ר. שקודחת, תולה וצובעת קירות, שסוחבת שקיות-תיקים-ילדים-עגלות 2-3 קומות…
אני?!