המחלה השקטה שתוקפת מבפנים – ואיך ממשיכים לחיות לצידה?

מה ידוע היום על הגורמים הסביבתיים והגנטיים המעורבים בהתפתחות המחלה?

פרופ' פוטרמן: "ללופוס יש מרכיב גנטי, אבל גם בקרב תאומים זהים – הסיכון לחלות עומד על 25% עד 50% בלבד. לעיתים נראה אצל קרוב משפחה מחלה אוטואימונית אחרת, מכיוון שמדובר באותם גנים שמעלים את הסיכון לאוטואימוניות באופן כללי. אין כיום חיסון או טיפול מונע להתפרצות המחלה, אך כאשר מדובר בבני משפחה של חולים – אנחנו ערים יותר לאפשרות של הופעת המחלה".

כשאתם מאבחנים חולה חדשה – מה חשוב שהיא תבין ותדע על מחלת הלופוס?

פרופ' פוטרמן: "חשוב להבין שכל מקרה שונה ודורש התאמה אישית של הטיפול. עם טיפול נכון, מעקב אצל מומחה ושמירה על ההנחיות, ניתן לקיים חיים מלאים לצד המחלה". ד"ר דאוד מוסיפה: "ישנה חשיבות רבה לליווי של צוות רב-תחומי, כולל בתקופת הפוריות וההריון".

"הטיפולים הביולוגיים – בשורה למטופלים"

מה כולל הטיפול במחלה?

"מאחר שלופוס נגרמת מפעילות-יתר של מערכת החיסון – תאי B ו-T, נוגדנים וציטוקינים (חלבונים קטנים) – נדרש טיפול שמדכא את פעילותה", מסביר פרופ' פוטרמן. "עד למהפכת התרופות הביולוגיות, עמדו לרשותנו תרופות מדכאות חיסון) אימונוסופרסיביות), סטרואידים ותרופות נוגדות דלקת (NSAIDs), לצד תרופות נגד מלריה שנמצאו אפקטיביות. בשל הדיכוי החיסוני, יש צורך באיזון עדין בין שליטה במחלה לבין שמירה על יכולת ההתמודדות של הגוף עם זיהומים. זו גם הסיבה לכך שחולי לופוס חייבים להקפיד על חיסונים, כולל חיסון נגד שפעת עונתית".

התרופות הביולוגיות חוללו מהפכה בטיפול בלופוס. "מדובר בטיפולים שמכוונים באופן סלקטיבי מרכיבים מסוימים במערכת החיסון, ובכך משיגים יעילות גבוהה לצד הפחתת תופעות לוואי", אומר פרופ' פוטרמן. "בתחילה נעשה בהן שימוש במחלות מפרקים, ובשנים האחרונות הן נכנסו גם לטיפול בלופוס. התרופות הללו מאפשרות להפחית את תסמיני המחלה, לצמצם התלקחויות ולהפחית במינוני התרופות מדכאות החיסון. "סטרואידים אומנם יעילים בתקופות של התלקחות חריפה, אבל לטיפול ממושך בהם יש מחיר, ולכן השאיפה היא לצמצם ככל האפשר את השימוש בהם לאורך זמן. שימוש ממושך עלול לגרום לתופעות לוואי משמעותיות, כגון חולשת שרירים, דלדול עצם (אוסטיאופורוזיס), עלייה ברמות הסוכר בדם, עלייה בלחץ הדם, פגיעה ביכולת של הגוף להילחם בזיהומים, שינויים במצב הרוח, ואף פגיעה בתפקוד בלוטת יותרת הכליה. לכן השאיפה היא לצמצם ככל האפשר את השימוש בהם לאורך זמן".

כיום, התרופות הביולוגיות נכנסות לשימוש בשלבים מוקדמים יותר בטיפול. "הן עדיין אינן קו ראשון – ולכן חשוב לוודא התאמה מדויקת לחולה", מוסיף פרופ' פוטרמן. "אבל בהחלט מדובר בקו טיפולי בעל פוטנציאל עצום".

"הטיפולים הביולוגיים הקיימים כיום טובים, יעילים ובטיחותיים", מדגישה ד"ר דאוד. "סל התרופות בישראל מאפשר הנגשה של טיפולים שונים וביניהם גם טיפולים ביולוגים עבור קבוצות מסוימות של חולים, תחום הלופוס ממשיך להתפתח בקצב מרשים מבחינת המחקר הטיפולי".